Paciente con enfermedad terminal

¿Cómo y cuándo comunicárselo?

Dr. Rolando Hereñú


(Parcialmente extraído de una Conferencia del autor en el Hospital Naval Pedro Mallo, del 6 – 3 - 03)

En primer lugar, me parece fundamental distinguir dos situaciones de la práctica médica que no deben ser confundidas. Para ello recurriré al artículo “Paciente crítico” del Dr. Jorge F. Yansenson, del libro “Curso de Ética en Medicina”, Edit. Univ. Maimónides, Bs. Aires, 1994. Allí, el mencionado autor define como crítico, al «enfermo que presenta un grave riesgo de vida, con posibilidades de recuperación mediante medidas terapéuticas que implican cuidado y apoyo de tecnología de alta complejidad». Más adelante dice que «se denomina enfermo terminal, en cambio, a aquel que presenta daño irreversible y está expuesto a sufrir la muerte en breve plazo. Agrega que su falta de recuperación no lo hace elegible para ingresar a un Servicio de Terapia Intensiva.

Sin embargo, aparte de lo acertada que es cada una de ambas definiciones arriba transcriptas, debemos admitir que no siempre es fácil establecer el límite entre un cuadro patológico al que podríamos llamar “pre-mortal”, de manera absoluta e indiscutible, y otro en el que con cierta razonabilidad podría esperarse una recuperación aceptable.

Más aún, el solo hecho de juzgar qué podemos entender con esto de “recuperación aceptable”, es todo un ríspido tema, sembrado de incertidumbres y de lógicas controversias, puesto que hace entrar en juego algo que en sí mismo es farragoso, opinable, cargado de subjetividades para ser valorado, que es la “calidad de vida” a que en cada caso puede aspirarse según sean las circunstancias.

Sobre estos endebles cimientos, pensemos qué información es éticamente correcto brindar a un paciente cuyo pronóstico particular, a la luz de nuestros conocimientos y recursos actuales, sea considerado como de muerte probable en breve término. También debemos sopesar cuáles pueden ser las “verdades” que, en lugar de aportarle algún alivio, pueden llenarlo de angustia.
Miguel Angel Sánchez González, Profesor Titular de Historia de la Medicina en la Universidad Complutense de Madrid, en un difundido libro suyo incluye un capítulo, “La muerte y el morir”, en el cual señala –en 1998– que hoy existen dos modelos absolutamente diferentes para guiar el proceder del profesional de salud en este delicado trance: uno es el “modelo americano” (de los EEUU) y otro el “modelo europeo”.

Acerca del primero, dice: «En los Estados Unidos se generalizó la práctica de decir la verdad a los enfermos terminales en los años sesenta del siglo XX». La médica psiquiatra Elisabeth Kübler Ross publicó en 1969 un libro titulado “On death and dying” –del que hay una traducción española, “Sobre la muerte y los moribundos”, editora Grijalbo, Barcelona, 1975. Esta obra está basada en sus observaciones sobre qué ocurría con aquellos enfermos “terminales” que habían sido informados con total crudeza de su situación. Para la doctora Ross, quedaron definidas las fases que siguen: 1) Negación y aislamiento. Lo primero que suele pensar el paciente, después de recibir la mala noticia, es que no puede ser cierto, que no le puede pasar eso a él. Y entonces busca otros médicos, o hasta recurre a curanderos. Esta negación, según la autora, tiene un efecto amortiguador y concede un tiempo para que se movilicen otras defensas psicológicas. 2) Ira .Una vez que al paciente le resulta ya imposible seguir negando las evidencias, reacciona con sentimientos de encono, rabia, queja, rencor contra los que están sanos, enojo hacia quienes no descubrieron su problema “a tiempo”. Se transforma en un enfermo difícil, quejoso y exigente, que necesita de mucha comprensión. Los que lo cuidan no deben tomar esta ira como algo personal contra ellos. Deben, por el contrario, comprenderla y aceptarla. Puede ser la única manera que el enfermo tiene –en esta fase– de luchar, de asegurar que todavía está vivo, e intentar controlar la situación. Siguen después (y sólo las resumimos): 3) Pacto. Por lo general intentado con Dios, en base a promesas, ofrendas, etc. 4) Depresión. Acentuado todavía más el obvio deterioro, sobreviene una depresión reactiva por sus condiciones previas ya perdidas, y otra que sería preparatoria para poder aceptar con alguna paz los infortunios que se aproximan. Emplea pocas palabras y es aconsejable acompañarlo más con actitudes gestuales de mucho y bien medido afecto, que intentar ponerlo de un buen humor que ni siquiera toleraría. 5) Fase final de aceptación. Ha perdido interés por el mundo exterior, desea pocas visitas y muy cortas. Esta última etapa «puede ir acompañada de serenidad y dignidad».

La descripción de esta psiquiatra, cuyo libro se ha hecho muy famoso, hay que reconocer que es quizás demasiado esquemática, porque este proceso variará sin duda de acuerdo con la personalidad del afectado, los valores y las creencias religiosas de cada paciente en este trance. Pero es bien cierto que aquel cuadro por ella trazado puede ser reconocido a lo largo del seguimiento de numerosos enfermos en similares instancias.

El modelo europeo (que prevalece también en nuestra cultura latinoamericana) es el que se viene utilizando desde antaño especialmente en países europeos mediterráneos. Otro autor, Sporken, también citado por Sánchez González, afirma que «no siempre hay que comunicar la verdad, lo que no significa que haya que ocultarla sistemáticamente; la comunicación de la verdad implica un compromiso con el moribundo, y no puede ser sólo una información desnuda sobre el diagnóstico y el pronóstico. En todo caso, la información debe comunicarse en fase algo tardía y ha de cuidarse el momento y las formas. Una vez brindada la noticia, Sporken dice que se suceden las reacciones concatenadas que señalara Ross.

A nuestro juicio, la tendencia estadounidense a dar plazos demasiado precisos sobre un pronóstico de muerte, quizás sea correcta desde un punto de vista estadístico, pero lo probabilístico no significa certidumbre, y no es aplicable a todos los casos. La regla de oro para la conducta de los médicos, señalada desde los escritos hipocráticos, sigue siendo –como siempre– la prudencia, que conlleva la mesura, el sentido humanitario, la actitud solidaria para con el prójimo.